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新2代理手机管理端(www.huangguan.us):安徽黄山:爱心接力20名罕有病儿童轮椅“登”上黄山

admin2021-06-0813

  安徽黄山6月7日电(记者 张俊)让爱不罕有,共享一片天。6月6日,来自天下的20个罕有病患儿家庭在山海公益等自愿者团队的辅助下,坐着轮椅“登”上黄山。

  据领会,现在,中国罕有病患者的数目已达2000万人,约有80%的罕有病是由遗传缺陷所致,其中50%的罕有病患者在出生时或者儿童期即发病。本次流动约请罹患SMA、DMD两种罕有病的患儿,DMD是杜氏举行性肌营养不良症,SMA则是脊髓性肌萎缩症。两种罕有病都市造成儿童肌肉萎缩,无法正常行走。

  陈武是一名罕有病儿童的父亲,由于孩子行动未便,已往很难带孩子去外面嬉戏,更别提登上黄山。“我们从来没有想过孩子能爬山,异常谢谢自愿者们的辅助。”陈武说,罕有病儿童由于治疗用度高,大多家庭难题。他们希望孩子能在有限的生命里,能像正常孩子一样去学习玩耍,感受到更多的关爱。

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  程剑是山海公益的首创人,他也是一位高位截瘫的残疾人,公益团队成员也皆是脊髓损伤残疾人。他开办的轮椅黄山行流动成为了天下最大的轮椅公益流动,曾获得“中国好人”、“天下自强道德模范”等声誉称谓。

  程剑告诉记者,他曾经由于自身缘故原由,希望能够辅助脊髓损伤造成的截瘫这一部门人群,厥后这个群体酿成了整个肢残人群体。“我在接触到这些罕有病患儿后,才领会到罕有病患儿家庭肩负这么重,我希望能够做点什么真正地辅助到他们,给他们一点激励。”

  山海公益助残团队不仅率领罕有病患儿家庭登临黄山,游览新安山河水画廊。流动全程由黄山当地自愿者提供服务,他们通过手抬、肩背等方式,将孩子们一点一点带到黄山之巅,让他们饱览山水风景。

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